Świadectwa
JULITA, MAREK i HANKA. 17 maja 2022 roku.
Drogi Rodzicu, jeśli to czytasz, to jest bardzo prawdopodobne, że znalazłeś się w podobnej sytuacji co my. Być może tak jak w naszym przypadku spotkała Cię sytuacja, w której zamiera cały świat, czas się zatrzymuje, a żal, złość, ale też nadzieja przepełniają każdy centymetr Twojego ciała. W jednej sekundzie zmienia się wszystko. Też przez to przechodziliśmy, też szukaliśmy pomocy i tak znaleźliśmy Hospicjum Perinatalne. Z dużym lękiem napisaliśmy wiadomość. Mimo wszystkich obaw, jakie nami targały, była to najlepsza decyzja. Decyzja, dzięki której przetrwaliśmy ten trudny czas i otrzymaliśmy pomoc, o jakiej nawet nie śmieliśmy pomyśleć.
W 2019 roku dowiedzieliśmy się, że zostaniemy rodzicami. Byliśmy bardzo szczęśliwi, był to jeden z najpiękniejszych dni w naszym życiu. Okres ciąży był wspaniały, z utęsknieniem czekaliśmy na pojawienie się w naszym życiu małej istotki. Ciąża przebiegała bez zarzutu. Nic nie wskazywało na to, że coś może się zmienić. Badania prenatalne i połówkowe były idealne. Podczas rutynowej kontroli USG w 29. tygodniu ciąży okazało się, że z naszym dzieckiem coś jest nie tak. Skierowano nas do jednego szpitala, potem do drugiego. W ostatnim wskazano, że nasze dziecko może mieć jeden z zespołów genetycznych, polegających na zniekształceniu twarzoczaszki, a na pełną diagnozę musimy czekać do porodu.
Dla nas w tym momencie świat się załamał. Nic nie miało znaczenia i nie było takie samo. Radość czerpana z ciąży stała się udręką. Nieprzespane noce, ciągły płacz, ogromny żal, złość, bezsilność i nadzieja miotały naszą codziennością. Staraliśmy się nie sprawdzać, na czym polega choroba Hanny, lecz niepewność i obawy, z czym przyjdzie się nam zmierzyć, były silniejsze. To, czego dowiadywaliśmy się o chorobie Hanny, rozdzierało nasze serce na jeszcze mniejsze kawałki. Każda kolejna wizyta u ginekologa była przepełniona strachem, ale też nadzieją, że może ktoś się pomylił. A może wydarzy się cud i Hanka będzie jednak zdrowa?
Niestety, nikt się nie pomylił i nie zdarzył się cud. Nasze dziecko urodziło się z zespołem Pfeiffera typu drugiego. Była drobniutka, a jej czaszka zniekształcona. Mimo to dostała 10 punktów w skali Apgar.
Dziecko, któremu nie dawano szans na prawidłowy rozwój, skończyło… dwa latka. Szanse Hani oceniano jako „znikome” i zalecano oddać do hospicjum. A ona rozwija się, zdobywa nowe umiejętności, kocha ludzi i ma ogromną chęć życia. Zaskakuje lekarzy. W żaden sposób nie wpisuje się w kanony swojej choroby. Jest radosna i pełna miłości. Czasem zastanawiamy się, jak mógł się nam trafić taki słodziak. Cieszymy się każdą chwilą z nią, jest najlepszym, co nas spotkało. Oczywiście, nie zrozumcie nas źle. Nie chcieliśmy mieć chorego dziecka. Nie chcieliśmy dla niej niepełnosprawności, odmienności. Lecz życie dało nam takie karty i nimi staramy się grać najlepiej, jak umiemy…