W 2019 roku dowiedzieliśmy się, że zostaniemy rodzicami. Byliśmy bardzo szczęśliwi, był to jeden z najpiękniejszych dni w naszym życiu. Okres ciąży był wspaniały, z utęsknieniem czekaliśmy na pojawienie się w naszym życiu małej istotki. Ciąża przebiegała bez zarzutu. Nic nie wskazywało na to, że coś może się zmienić. Badania prenatalne i połówkowe były idealne. Podczas rutynowej kontroli USG w 29. tygodniu ciąży okazało się, że z naszym dzieckiem coś jest nie tak. Skierowano nas do jednego szpitala, potem do drugiego. W ostatnim wskazano, że nasze dziecko może mieć jeden z zespołów genetycznych, polegających na zniekształceniu twarzoczaszki, a na pełną diagnozę musimy czekać do porodu.

Dla nas w tym momencie świat się załamał. Nic nie miało znaczenia i nie było takie samo. Radość czerpana z ciąży stała się udręką. Nieprzespane noce, ciągły płacz, ogromny żal, złość, bezsilność i nadzieja miotały naszą codziennością. Staraliśmy się nie sprawdzać, na czym polega choroba Hanny, lecz niepewność i obawy, z czym przyjdzie się nam zmierzyć, były silniejsze. To, czego dowiadywaliśmy się o chorobie Hanny, rozdzierało nasze serce na jeszcze mniejsze kawałki. Każda kolejna wizyta u ginekologa była przepełniona strachem, ale też nadzieją, że może ktoś się pomylił. A może wydarzy się cud i Hanka będzie jednak zdrowa?

            Niestety, nikt się nie pomylił i nie zdarzył się cud. Nasze dziecko urodziło się z zespołem Pfeiffera typu drugiego. Była drobniutka, a jej czaszka zniekształcona. Mimo to dostała 10 punktów w skali Apgar.

            Dziecko, któremu nie dawano szans na prawidłowy rozwój, skończyło… dwa latka. Szanse Hani oceniano jako „znikome” i zalecano oddać do hospicjum. A ona rozwija się, zdobywa nowe umiejętności, kocha ludzi i ma ogromną chęć życia. Zaskakuje lekarzy. W żaden sposób nie wpisuje się w kanony swojej choroby. Jest radosna i pełna miłości. Czasem zastanawiamy się, jak mógł się nam trafić taki słodziak. Cieszymy się każdą chwilą z nią, jest najlepszym, co nas spotkało. Oczywiście, nie zrozumcie nas źle. Nie chcieliśmy mieć chorego dziecka. Nie chcieliśmy dla niej niepełnosprawności, odmienności. Lecz życie dało nam takie karty i nimi staramy się grać najlepiej, jak umiemy…

Weszłam zalękniona i wycofana. W skromnej, cichej sali zostałam przywitana z uśmiechem
i troską przez kobietę, która podjęła się prowadzenia grupy skrzywdzonych kobiet przez wzburzony ocean naszych traum, naszego cierpienia. I zrobiła to wspaniale. Z wielkim wyczuciem, empatią
i wiedzą o przeżywaniu żałoby. Dziękuję jej za to piękne przewodnictwo i poświęcenie.

Weszłam na to pierwsze spotkanie i poczułam się wśród was – piękne, cudowne kobiety, które mi towarzyszyłyście na każdym kolejnym spotkaniu – jak w domu pełnym miłości, zrozumienia
i wsparcia. Słuchałyście, jak opowiadam i jak milczę. Ja słuchałam waszych opowieści i waszego milczenia. Płakałyście ze mną i ja z wami. Mówiłam wam o tym, co czuję, co przeżywam, a wy patrzyłyście na mnie ze zrozumieniem i dzieliłyście się ze mną tą niechcianą, mroczną wiedzą o życiu, którego żadna z nas nie planowała, nie wiedziała nawet, że może się zdarzyć. O życiu, które nas zaskoczyło swoją brutalnością, poturbowało tak dotkliwie, że rany, choć niewidoczne, nosimy w naszych sercach i  umysłach nieustannie. Przeglądałam się w was, jak w lustrach, widząc w każdej z was własne odbicie.

Dałyście mi siebie, swój żal, smutek, cierpienie, swoją obecność i chęć słuchania o tragedii, o której nikt nie chce słuchać. Jestem wam za to niewymownie wdzięczna.

Dałyście mi tak wiele, drogie siostry – bezcenne poczucie, że nie jestem sama, poczucie wspólnoty i normalności w nienormalnej sytuacji, do której nigdy nie powinno dojść. I to wszystko pomaga trwać.

Dziękuję za wszystko

Joanna Mieszkowska